等待，發(fā)生在中國每一家從事器官移植的醫(yī)院里。
焦灼的等待、殘酷的等待、絕望的等待，32歲的張子敬（應(yīng)受訪人要求化名）清楚那種滋味。她女兒出生不久被診斷出膽道閉鎖，死亡率幾乎百分之百，肝移植是唯一出路。幸運的是她等到了肝源。
在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院，這位年輕母親見識了各種生死關(guān)頭的等待。有人在等待中死去，有人好不容易等來了肝源，但身體已經(jīng)不行了。往往昨天看起來還好好的一個人，今天已在接受搶救，或其家屬已在收拾遺物。
每天深夜守在女兒病床邊的張子敬，都會聽到一陣陣嘶喊，“讓我死吧，別管我！”聲音來自一個肝昏迷的男人，由于是不容易配型的O型血，同時瘦到只能用十幾歲小孩的肝源，他等待了一年。
女兒出院后第二天，張子敬聽說，那個男人死了，終于沒有等到。
中國的器官移植存在巨大供需缺口，缺器官，缺醫(yī)生，也缺醫(yī)院。
原衛(wèi)生部副部長、中國人體器官捐獻(xiàn)與移植委員會主任委員黃潔夫在接受記者采訪時說，我國每年等待器官移植者實際人數(shù)為兩萬多人，而全國只有幾百位器官移植醫(yī)生，能夠開展的手術(shù)在1萬例左右。具有器官移植手術(shù)資質(zhì)的醫(yī)院只有169家，其中肝移植70多家，腎移植90多家，心臟移植的20家，肺移植的還不到20家。
“我們呼吁最少增加到300家?！秉S潔夫說。
缺口
北京大學(xué)人民醫(yī)院肝膽外科醫(yī)生李照也熟悉那種等待。他連用了幾個“太多了”，形容自己見過的在等待中去世的病人。
2013年，北大人民醫(yī)院開始停用死囚器官——用黃潔夫的話來說，我國器官移植很長一段時間依賴從死刑犯身上摘除的器官——在李照的印象中，那一年肝源變得更加緊缺，醫(yī)院僅做了數(shù)十例肝移植手術(shù)，而此前最多一年做了100多例。
2007年最高人民法院收回死刑核準(zhǔn)權(quán)后，死囚器官源開始減少。中國肝移植注冊系統(tǒng)公布的數(shù)據(jù)顯示：肝移植數(shù)量在2005年、2006年達(dá)到頂峰，分別為2970例和2781例，2007年減少了約三分之一，降至1822例。
2015年1月1日起，中國全面停止使用死囚器官作為器官移植的供體，公民逝世之后自愿器官捐獻(xiàn)成為器官移植的唯一來源。當(dāng)黃潔夫首次向醫(yī)學(xué)界同行宣布這個消息時，許多人并不理解。不少醫(yī)生認(rèn)為“中國器官移植的冬天到了”。
然而，黃潔夫卻堅信，是春天到了。他在不同場合強調(diào)，“使用死囚器官是飲鴆止渴”。
他說，很多國家都經(jīng)歷過使用死囚器官的過程，但那些國家較早建立了公民器官捐獻(xiàn)體系，而我國長期缺乏。必須要構(gòu)建一個陽光透明的公民器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)，來取代灰色的死囚器官獲取。
有人主張不妨“廢物利用”，但黃潔夫認(rèn)為，死囚器官渠道的存在，會極大地抑制公民捐獻(xiàn)的意愿。
2015年禁用死囚器官當(dāng)年，中國公民逝世后捐獻(xiàn)器官2776例，完成10057例器官移植手術(shù)，刷新了歷史紀(jì)錄。2016年器官捐獻(xiàn)和移植的數(shù)量又增長了50％。
迄今為止，已有8萬多名中國公民登記成為器官捐獻(xiàn)志愿者。但差距顯而易見：美國人口僅3.19億，登記了1.2億人。
今年9月，張子敬為女兒在器官移植等待者預(yù)約名單系統(tǒng)里登記排隊。有一次，醫(yī)生通知她來了一個肝源，但另一個孩子和肝源大小更匹配、情況更危急，于是她把肝源讓了出去。沒想到，由于等待時間過長，開腹后醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，孩子體內(nèi)的癌細(xì)胞已經(jīng)擴散，不久后那個孩子沒了。
之后又是兩個月的漫長等待。每一天，張子敬都陷在焦慮中，無時無刻不在想女兒能不能撐到等來肝源的那天。她認(rèn)真地考慮過親體移植，然而檢查發(fā)現(xiàn)，她有脂肪肝，丈夫則配型失敗。
有一天凌晨兩點多，醫(yī)生突然告訴她，來了一個“挺好的”肝源，不過需要和另一個孩子分一個。“那個孩子很緊急，可能給他分一塊，他就能活?！?span>
最終那個孩子還是沒活下來，等到肝源時，他已陷入全身器官衰竭狀態(tài)。
第二天一早，一小塊健康的肝臟被植入9個月大的女兒體內(nèi)，張子敬聽醫(yī)生描述，取出的壞肝已經(jīng)硬得像塊橡皮。
不管怎么說，她等到了。
壓力
住在醫(yī)院時，張子敬每天都會目睹讓她流淚的一幕：那些給孩子割了肝的父母，忍著痛，彎著腰，扶著墻，掛著帶血的引流袋，慢慢做著康復(fù)運動。
這些切肝的父母，絕大多數(shù)都是出于無奈，要么是經(jīng)濟(jì)窘迫，要么是等不到肝源。在她看來，“他們是了不起的父母，是值得尊敬的父母，更是無奈的父母?！?span>
雖然親體器官移植排異性較低，且肝臟再生長能力很強、理論上對供體傷害不大，但是否應(yīng)該鼓勵活體器官捐獻(xiàn)，一直存在倫理爭議。
58歲的陜西榆林農(nóng)民周俊成仍在等待。他需要預(yù)付10萬元押金，才有資格變成長長的等待名單中的一個。
但他現(xiàn)在還拿不出這筆錢。哪怕湊齊押金，移植手術(shù)最少需要準(zhǔn)備60萬元，還不包括后續(xù)的高額服藥費用。因為親體移植費用能減少大約30萬元，子女們想要捐肝救父。
如果一個人切下的肝不夠，兒女甚至愿意兩人拼一個肝，共同移植到父親體內(nèi)。雖然，一家人仍不知道如何才能籌到這筆錢。
他的肝臟正在不可逆轉(zhuǎn)地壞死?，F(xiàn)在，他的面前擺著一個殘酷的天平：一邊是自己，一邊是兒女。
他的妻子，一位頭發(fā)灰白的農(nóng)婦，忍不住淚水漣漣——倘若偏向天平的一邊，醫(yī)生將打開一個或一對子女的腹腔，割下一部分肝臟，并留下幾乎占據(jù)整塊肚皮的“Y”形刀疤。天平的另一邊，是丈夫?qū)⒂肋h(yuǎn)離開這個世界。
現(xiàn)在，周俊成臉色黑黃，皮膚松弛，生命靠流食維持。任何帶有棱角的食物，哪怕是一片小小的青菜葉，都可能變成鋒利的刀，劃破他胃底極其脆弱的血管，將他推向死亡邊緣。
“治肝病就像修破船，一會兒堵個窟窿眼，一會兒補下桅桿，勉強維持這條破船不沉沒，但最終這條船還是要沉的。肝移植就不一樣，干脆舊船不要了，再買條新的，重新起航。”北京肝移植受者聯(lián)誼會會長、接受過肝移植的李祖澄，常用一個醫(yī)生打的比方告訴“肝友”們。
周俊成的這條船已經(jīng)快沉了，也買不起新船。為了保住他的性命，這個農(nóng)村家庭已被掏空，過去一年看病花掉了20多萬元。
黃潔夫認(rèn)為，經(jīng)濟(jì)原因是現(xiàn)階段制約器官移植的最大瓶頸。雖然公民捐獻(xiàn)的器官是無償?shù)?，但是器官獲取、保存和運輸?shù)某杀?，比親體器官移植要大得多。
他說，發(fā)達(dá)國家器官獲取、保存、運輸?shù)某杀臼怯烧斦采w的，因為器官移植屬于基本的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，是“生與死的決策”。而中國的醫(yī)改還在路上。
“這是一條迅速致貧之路。”李祖澄總結(jié)。他解釋，目前在北京等地區(qū)，腎移植至少需要花費30萬元，肝移植和心臟移植至少需要60萬元，器官移植未被納入醫(yī)保，大多數(shù)家庭難以承擔(dān)，要么借錢，要么賣房，要么募捐。
14年前，罹患肝癌的他揣著一個“大肚子”，里面都是肝腹水，平躺著喘不過氣，站著又睡不著。每天夜里，70多歲的母親將53歲的他抱在懷里睡覺。為了救他的命，一輩子沒求過人的老母親，舍了老臉找親戚借了30萬元。
為了救命，北京肝移植受者聯(lián)誼會副會長武海林賣掉了名下唯一的房子。2009年，那套100多平方米的房子賣了90萬元。不過，他反復(fù)告訴中國青年報·中青在線記者，“在肝友中，我絕對是個幸運兒，至少身為北京人，家里還有老人可以靠著?！?span>
他住院時，鄰床是一個河南的年輕人，自己是個醫(yī)生，在老家有別墅，但還是告訴武海林，“做不了，沒錢，家里還有3個孩子要養(yǎng)。”
生命最后關(guān)頭，他嘴里吐著血，堅持讓急救中心把他轉(zhuǎn)回了老家。
“有房子賣還好，沒房子賣怎么辦？那就等死唄！”一位接受過器官移植的“移友”對記者說。
和周俊成同一病房的一位家屬，跑了北京、上海和浙江的5所醫(yī)院咨詢，發(fā)現(xiàn)大多數(shù)病人不考慮移植，因為根本沒錢?！耙宦牭礁甙旱氖中g(shù)費，就放棄了，借都借不到，排隊有什么意義？”
終身服藥也是一筆沉重的負(fù)擔(dān)。在肝移植術(shù)后抗排異治療未被納入醫(yī)保的地區(qū)，一年的藥費高達(dá)數(shù)萬元。在納入醫(yī)保報銷范疇的地區(qū)，部分必需藥物仍須自費。
李祖澄說，最初他們成立北京肝移植受者聯(lián)誼會，是因為不像腎移植受者，還能報銷部分后期藥費，肝移植受者什么都報銷不了。2005年，他聯(lián)合了十幾位移友，決定共同和政府交涉?！耙粋€人去找政府反映聲音太小”。
如今，他說很多訴求都實現(xiàn)了，但乙肝免疫球蛋白還沒進(jìn)入醫(yī)保。多數(shù)肝移植受者每月打兩次這種蛋白，要花1280元?，F(xiàn)在，他們強烈希望將該藥物納入國家醫(yī)保目錄。
移友們見面打招呼時喜歡問，“你手術(shù)做了幾年啦？”
李祖澄有一次回答，“做了兩年了”。對方算了下說，“哦，那你已經(jīng)吃掉一輛大奔（奔馳汽車）了?！?span>
聯(lián)誼會內(nèi)有一位熱愛吹笛的遼寧老頭，12年前賣掉老家的院子，投奔住在北京郊區(qū)的兒子并接受治療。無法依靠老家醫(yī)保報銷的他，難以維持之后的服藥費用。其他“移友”知道后，紛紛從自己的藥里省下一點，攢夠了塞給他。一位“移友”今年給他解決了5盒藥，每盒要買的話要花900元。
4年前他就私自減掉了一種每月花費400元的抗排異藥，醫(yī)生警告他“別拿生命開玩笑”。但這位老人對中國青年報·中青在線記者說，他只能選擇用“音樂代替藥物”?！拔艺齑祩€笛子樂呵，人活著開心點就好，對身體有好處?！?span>
新生
身為見多了生死的醫(yī)生和原衛(wèi)生部副部長，黃潔夫希望進(jìn)步再快一些。
2010年，中國紅十字會總會和原衛(wèi)生部啟動人體器官捐獻(xiàn)試點工作。開展志愿登記以來，截至今年12月10日，已有80780人登記，這低于黃潔夫的預(yù)期。
他認(rèn)為，中國人體器官捐獻(xiàn)管理中心的網(wǎng)上登記系統(tǒng)十分復(fù)雜，填表格需要很長時間，手續(xù)繁雜，幾年來才登記了4萬人左右。而在另一個登記網(wǎng)站“施予受”，2014年至今登記了4萬人左右。
“我們作過統(tǒng)計，在登記捐獻(xiàn)填表上，每增加一個項目，就會減少100萬人的登記，實際上不用搞那么復(fù)雜?！彼毖圆恢M。
在他看來，中國的器官捐獻(xiàn)體制建設(shè)仍不完善，人力投入也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足。美國1500多人負(fù)責(zé)這項工作，他建議國家衛(wèi)生計生委“起碼成立一個處甚至一個司”，專門管理器官捐獻(xiàn)移植。這項工作需要交通部、民政部、公安部等部門的配合，但他認(rèn)為，“我們的事業(yè)進(jìn)行中老是出現(xiàn)部門利益的影子”。
今年全國兩會，他以政協(xié)委員身份提案建議將腎移植納入大病醫(yī)保，得到了人社部的肯定回復(fù)。他還希望推動修訂2007年頒布的人體器官捐獻(xiàn)條例，出臺《器官移植法》，明確界定紅十字會、衛(wèi)生行政部門和醫(yī)療機構(gòu)的權(quán)責(zé)。
在他的推動下，中國器官移植發(fā)展基金會將在支付寶醫(yī)療服務(wù)平臺上線“器官捐贈登記”功能，可實現(xiàn)一鍵登記。
中國器官移植發(fā)展基金會聯(lián)合多家機構(gòu)發(fā)起的《中國器官捐獻(xiàn)公眾意愿調(diào)查》顯示，83％的參與調(diào)查者愿意成為器官捐獻(xiàn)志愿者。56％的人不愿登記的原因是“不知道在哪兒登記或手續(xù)太繁瑣”。
“在互聯(lián)網(wǎng)時代，必須讓互聯(lián)網(wǎng)參與進(jìn)來?！秉S潔夫說。
2012年以來，北京佑安醫(yī)院醫(yī)生王璐一直是器官捐獻(xiàn)理念的推廣者。她是該院第一名器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員。當(dāng)病人已經(jīng)無法救治的時候，她需要來到家屬身邊，告知他們器官捐獻(xiàn)的理念，并且協(xié)助完成相關(guān)手續(xù)。
她對中國青年報·中青在線記者說，大多數(shù)悲傷的家屬會生硬或委婉地拒絕，或是尖銳地質(zhì)疑。
這兩年，她明顯感覺到捐獻(xiàn)意愿的提升。她的同事在一所大學(xué)做過連續(xù)調(diào)查，2013年時，七八成學(xué)生表示從來沒有聽說器官捐獻(xiàn)，兩年后，同一所學(xué)校，有七八成學(xué)生表示愿意去世后捐獻(xiàn)器官。
雖然經(jīng)常碰壁，但當(dāng)遇到那些為親人悲傷的家屬抬起頭告訴她可以捐獻(xiàn)的瞬間，這位醫(yī)生總是十分感動。她永遠(yuǎn)忘不了自己經(jīng)手的第一例捐獻(xiàn)，那也是北京市首例腦死亡器官捐獻(xiàn)，來自一個外地打工者的11歲女孩。
女孩在佑安醫(yī)院腦死亡。她的父母對王璐說，“我們的孩子已經(jīng)這樣了，不想別人也這么難過”，同意捐獻(xiàn)女兒的器官。
關(guān)于捐獻(xiàn)，這對父母解釋：“孩子一直特別想留在北京，我們就特別想把她留在北京，我們的孩子養(yǎng)這么大不容易，大家對她也特別好，我們不想讓她白白來人世一趟?！?span>
最終，女孩的肝臟被分成兩半，救了兩個先天性膽道閉鎖的嬰兒，腎臟救了兩個尿毒癥的孩子，一對眼角膜讓兩個生命重獲光明。
女孩的母親對一件小事后悔不已：女兒生前特別想要一條紅裙子，他們沒舍得買。
王璐專門打車去買了一條紅裙子，給女孩穿在身上。直到坐火車離開北京，這對父母還在不停地向她道謝。
當(dāng)時，醫(yī)院為這個孩子舉行了送別儀式。王璐本來以為醫(yī)生護(hù)士都很忙，來的人會很少，結(jié)果那個上午，從院長到普通工作人員，包括整個重癥監(jiān)護(hù)病房的醫(yī)生和護(hù)士，都自發(fā)來為女孩送行。